Lazio, il “pasticcio” dell’assistenza domiciliare sta per risolversi: modifiche al decreto

Sara e Noemi

ROMA – Adeguare gli standard dei servizi attraverso l’adeguamento degli enti erogatori, per assicurare un’assistenza domiciliare più efficiente e garantita: è l’obiettivo del decreto per le cure domiciliari emanato dalla Regione Lazio a dicembre 2019. Fin qui, tutto bene.

La “mannaia” nel decreto

Ma c’è un passaggio, nel decreto entrato in vigore – in regime transitorio – con l’inizio del 2020, che ha fatto prima sussultare, poi insorgere le famiglie di chi ha una grave disabilità e le loro associazioni: “L’assistenza a domicilio è garantita per un orario massimo giornaliero pari a numero 9 ore, corrispondente al pacchetto complessità integrato da numero 1 pacchetto ‘sollievo’ di cui al DCA 283/2017. Resta ferma la prosecuzione dei pacchetti in essere eccedenti le 9 ore, da concludersi entro la fase transitoria e comunque entro il 31 dicembre 2020”. Tradotto, per molte famiglie significa un taglio consistente delle ore di assistenza domiciliare finora ricevute: in altre parole, una “mannaia”, come la definisce l’associazione “Viva la vita onlus”, che assiste le persone affette da Sla e da altre rare patologie. “La Regione Lazio, il penultimo giorno dell’anno 2019, ha approvato il Decreto n. U00525 a firma del Presidente Zingaretti , che è entrato in vigore dal primo gennaio di quest’anno. Notoriamente la Regione Lazio è stata leader in Italia per la qualità e quantità di assistenza sanitaria domiciliare erogata in favore delle persone con disabilità gravissima – ricorda l’associazione – con copertura giornaliera di infermieri e OSS che va dalle 6 alle 24 ore, oltre alle visite mediche specialistiche e alle sedute di fisioterapia necessarie e ad altri servizi accessori; con la nuova Delibera – denuncia l’associazione, riferendosi al testo del decreto – si ridurrà a tre accessi infermieristici al giorno, un accesso di fisioterapia nei giorni feriali e con una sensibile decurtazione delle visite mediche specialistiche e delle forniture di materiali necessari per la sussistenza in vita”.

Di fronte a questo scenario, che si preannuncia drammatico per tante famiglie, la onlus invita alla mobilitazione nelle piazze e nelle strade, “per far stralciare dalla delibera regionale l’alta complessità assistenziale e per riottenere il fondo sociale per i malati di Sla e per coloro che ingiustamente sono stati estromessi”.

I “malati che ruggiscono”

Da parte loro, le famiglie hanno levato la loro voce di protesta, chi unendosi a gruppi formali o informali, reali o virtuali, chi condividendo la propria storia: “Sono la mamma di Enrico, un bambino con una malattia mitocondriale totalmente invalidante – racconta Benedetta sui social – Io, come tanti altri caregiver che vivono nel Lazio e che hanno un familiare che necessita di cure e assistenza h24, ci stiamo trovando di fronte ad una situazione assurda. Il 30 Dicembre 2019 è stato notificato un Decreto della regione Lazio che taglia drasticamente le ore di assistenza infermieristica domiciliare ai pazienti. Parlo di pazienti come mio figlio ( con ventilazione assistita e con PEG) che hanno bisogno di assistenza continua. Enrico per esempio ha dieci ore e mezza di assistenza infermieristica al giorno ma saranno ridotte a due la mattina e una la sera, più eventualmente quattro ore ‘di sollievo’, esclusa la domenica. Noi caregiver ci stiamo battendo legalmente e mediaticamente per bloccare questo decreto. Il gruppo Facebook “Fiere x Forza. Malati che ruggiscono” riunisce familiari e pazienti che risiedono nel Lazio e che vivono con patologie gravissime a cui l’assistenza domiciliare integrata permette di avere una vita pseudo-normale, di prenderci cura degli altri figli, di lavorare, di dormire, di vivere per quello che si può. La riduzione drastica delle ore di Adi prevista rappresenta per noi una vera catastrofe. Il decreto deve essere bloccato perché, non solo tocca l’equilibrio già precario di famiglie come le nostre, ma mette in mostra i segni evidenti di una comunità sempre più lontana dai deboli. Chiediamo di essere ascoltati in Regione per poter esporre il nostro punto di vista, il Decreto va modificato tenendo conto di aspetti umani e sociali finora completamente ignorati”.

E protesta Barbara Di Marco, mamma di Sara e Noemi, entrambe gravemente disabili: “Continuo ad umiliarmi e mettere in vista le mie due creature,sto lottando in tribunale! Le parole sembrano non contare nulla, non scalfiscono i cuori e la ragione di chi gestisce questo scempio sulle assistenze! Chiudete gli occhi ed immaginatevi immobili nel letto, impossibilitati a comunicare, prigionieri ma lucidi nella mente; pensate che vi devono pulire ,muovervi senza che possiate magari dire che in quel momento vorreste non essere toccati; immaginate di non aver più il piacere del cibo… Come vorreste esser trattati e tutelati? Immaginatevi soli e in pericolo: perché questo state facendo: state mettendo povere creature in pericolo e state togliendo quel po’ di serenità alle famiglie!”

La Regione rassicura: “Decreto modificato”

L’appello è giunto alle orecchie e sul tavolo dell’assessore regionale alla Sanità D’Amato, che “proprio oggi – ci fa sapere il suo ufficio – incontrerà alcune associazioni (tra cui Fish Lazio, S. Egidio, Viva la Vita, Famiglie Sma, Oltre lo sguardo) per offrire tutti i chiarimenti e le rassicurazioni: stiamo modificando il decreto, nel passaggio che riguarda il massimale delle nove ore giornaliere. Il nostro intento è mantenere inalterata l’assistenza h24 e potenziare la domiciliare, investendo risorse e puntando sul sistema di accreditamento per una maggiore qualità, con l’obiettivo di raddoppiare gli assistiti, che ad oggi sono circa 26mila, di cui 600 ad alta intensità”. Il 18 febbraio sono in programma le audizioni con le associazioni sul decreto.

Chiarisce e promette lo stesso assessore: “Non c’è e non ci sarà alcuna riduzione o taglio nell’assistenza domiciliare per i pazienti che necessitano di alta intensità. Questa disposizione formale è già stata inoltrata a tutte le Asl il 6 febbraio scorso – fa sapere – ed è pronta anche una modifica al decreto per ribadire la volontà di mantenere inalterati gli attuali livelli assistenziali a tutti gli assistiti a domicilio garantendo loro gli interventi previsti nei singoli Piani Assistenziali Individuali (Pai). L’intenzione della Regione – assicura – è quella di aumentare la platea degli utenti assistiti a domicilio e per questo sono state messe a disposizione importanti risorse. Si è inoltre deciso, prima Regione in Italia, di superare il meccanismo delle gare al massimo ribasso con il sistema di accreditamento delle strutture che erogano servizi domiciliari per offrire maggior qualità all’utenza garantendo trasparenza e l’utilizzo di piattaforme informatiche. Verrà messo a disposizione anche uno strumento di valutazione multidimensionale per verificare e monitorare la qualità delle prestazioni erogate. Verranno aumentate le ore di specialistica da parte delle Asl. Pertanto non verrà tolto nulla a nessuno ma l’intenzione è quella di potenziare e migliorare il servizio. Proporremo alle associazioni degli utenti un tavolo permanente di confronto. Le strutture accreditate nelle varie fasce assistenziali sono circa 30: a quelle che non dovessero garantire gli standard di qualità del servizio, verrà revocato l’accreditamento”. (cl)